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Gli strani retroscena della Giornata Mondiale della Psoriasi

Giulietta Capacchione avatar Giovedì 26 Ottobre 2006, 13:13 in Psicologia clinica di Giulietta Capacchione
WorldPsoriasisDay.gif Il 29 ottobre si celebra in tutto il mondo la “Giornata Mondiale della Psoriasi”, malattia dermatologica poco nota, ma di cui soffrono in Italia circa 2 milioni e mezzo di persone con gravi ripercussioni sulla qualità della vita.
La particolare visibilità dei sintomi e gli infondati timori di contagiosità rendono spesso la vita difficile a questi pazienti: una campagna di sensibilizzazione e informazione, da chiunque condotta, non potrà che portare benefici.
Eppure in Italia si sta verificando una lotta intestina fra associazioni che, in tutta onestà, getta una luce non proprio abbagliante sull’intero evento.
Il World Psoriasis day è infatti sponsorizzato da un’azienda farmaceutica che, a quanto pare, finanzia a proprio giudizio le associazioni di pazienti che dovranno promuovere e organizzare l’evento.
Destinataria in Italia di questi finanziamenti è l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO) che sta infatti organizzando la manifestazione.
La Federazione italiana della Psoriasi Onlus ha preso invece le distanze dall’evento come si può leggere sul suo sito affermando tra l’altro che:

"Curiosamente almeno in Italia lo sponsor da sempre fornisce denaro e supporto ad una sola un'organizzazione, che non è membro IFPA e della quale non si conosce praticamente nulla non avendo mai mostrato lo statuto che viene tenuto gelosamente segreto come se avessero qualcosa da temere.
Il nome di questa organizzazione è ADIPSO.
Non sappiamo se ADIPSO sia un'associazione od una società commerciale, sicuramente non ci risulta sia una ONLUS, cioè un'Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale riconosciuta dalla legge ed assoggettata ai controlli dello stato
”.

Anche l’Associazione nazionale per la tutela del malato di psoriasi  non partecipa alla Giornata mondiale per le stesse ragioni.
Eppure la campagna di informazione organizzata da ADIPSO, si legge sul sito del Ministero della Salute, ha ottenuto il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero della salute, della Regione Lazio, della Provincia di Roma e del Comune di Roma.
Benché comprenda che logiche opportunistiche siano necessariamente vigenti in tutti i contesti, è un po’ triste che anche associazioni di volontariato, nate per difendere e tutelare i diritti dei malati, si facciano la guerra sui quattrini.
Ma se un solo cittadino la prossima volta che stringe la mano “ferita” di uno psoriasico evita di ritrarla impaurito non sarà servita comunque questa giornata?

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3 commenti
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26 Lug 2009
alle 14:03

Yvonne

Io ho curato la prsoriasi facendomi togliere le tonsille.

Avevo un moroso medico e mi aveva detto che sapeva, che spesso, x chi ha la psoriasi sottoforma GUTTATA (ovvero a macchioline sparse per tutto il corpo e nn concentrate) ha anche le tonsille malate.

Effettivamente, soffrivo spesso di influenze, tossi, mal di gola e placche. Ho fatto una visita dall'otorino-laringoiatra e BOOM!! Tonsille orribili (le chiamano a fragola) tutte marce e causa di continue infezioni.

Avevo 18 anni.

Mi hanno operata, un male e una sofferenza pazzeschi ma da allora ad oggi (ho 30 anni) nn ho più avuto una macchiolina di psoriasi, neppure sotto forte stress. Tutto passato, solo un brutto ricordo.

Per cui, consiglio a tutti coloro che ne soffrono (Guttata) di farsi vedere le tonsille e di pensare se ne valga la pena, o meno, di toglierle.

Per me ne è valsa. Il dolore postoperatorio è valso la pena. Nn ho più nulla e sto anche meglio a livello di bronchi.

Mi auguro che qlcno riesca a trovare il mio commento utile e che possa guarire come me.

Vi capisco bene e so cosa significa, x qsto vi abbraccio forte e vi dico di nn mollare mai.

 

Yvonne

2
22 Ago 2007
alle 11:58

Giulietta

Gentile Maxbad9 può naturalmente riprendere l'articolo, citando e linkando questo blog.

Molti auguri

1
22 Ago 2007
alle 09:54

maxbad9

effettivamente valido l'articolo,parlo x esperienza personale dato che sono psoriasico,vorrei se possibile prendere il suddetto articolo e postarlo all'interno del mio forum psoriasiforum.forumfree.net  se fosse possibile

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